《床邊筆記》（2013年）(二)

《床邊筆記》（2013年）

（二）

我想對你說，在你過逝一年四個月之後，你的母親因為高燒、咳嗽、腹痛，而在假日的夜晚掛了急診。醫院做了腹部超音波、X光、電腦斷層掃瞄等等檢查，發現大腸與小腸的連接處，有明顯的陰影。是的，那是腫瘤，而且向上擴散，業已轉移到肝臟。因為已經出現轉移現像，直接判斷為腸癌四期。根據醫生的解釋，劇烈咳嗽的原因，是由於肝臟內部的腫瘤增長，使得肝臟腫大，推擠到胸腔橫隔膜所造成。而咳嗽所造成的瞬間胸腔推擠，又會回過頭擠壓到腹部的器官。她的腹部疼痛，可能來自於肝臟，因為肝臟裡面有三個約三公分到四公分的腫瘤，有兩個接近外側，胸腹的瞬間擠壓，會讓這兩顆腫瘤推擠到肝臟外側的神經，造成劇烈疼痛；肝臟中間的腫瘤體積最大，疼痛也可能是這顆腫瘤向外壓迫所造成的，當下無法判斷疼痛的成因。因為一進急診室的診斷便是腸癌四期，而你父親堅定的拒絕任何侵入性治療，在這樣為難的狀況下，你的妹妹F當下便決定放棄治療，而直接選擇回家。我知道你母親的個性，縱使我不在現場，也可以理解當下的危急。你們母子都是那種很能夠忍耐的人，只有當身體的疼痛遠遠超出忍受的程度，才有可能訴諸言語、向外求助，而偏偏病痛發展到這個時候，已經變得非常棘手。

你可能已經忘記，在你住院之前我們依然發生衝突，原因在於你已經高燒數日，地方診所的醫師建議你到大醫院檢查，而你卻遲遲不聽。你的伴侶、我的母親在束手無策的情況下，打電話向我求助。在查詢你所使用的藥物之後，發現醫生已經開立第三代的抗生素，而這樣的處方簽，卻絲毫無法改善你的高燒狀況，這確實讓人非常著急。我知道你的執著，保溫室裡的石斑魚苗已經長出大胸鰭，觀察分佈區域與密度，初步推斷那批魚卵的品質極好、活存率極高，有機會獲得不錯的成績。那是難得的機會，在秋冬交替之際，不僅可以獲得不錯的收入，同時你也可以再次測試你的新方式，確定是不是可以真正的建立一貫流程。我一開始便採用悲觀的姿態、強硬的語氣和你說話，並不是因為過去的糾葛，而是我非常明白繁殖漁業的流程，以當時的氣候條件，那批魚苗收成的時間，最快也要在二十天以後，才能長到可以販售的體型。唯有從身體狀況、家人負擔的角度，比較有可能軟化你的執著。但是，事件的發展亦如以往，我們仍在爭執中結束，而你果然也在魚苗販售之後才願意就醫，那已經是高燒將近三十天以後的事。當時看著躺在急診室病床，奄奄一息的你，看著因為照顧你而筋疲力盡的母親，我們也只能默默的接手，進行皆下來的醫療問題。

你其實不需忍受那近三十天的高燒，不需要對任何人證明自己的能力，你在石斑魚苗的繁殖產業中，一直都是同業關注的對象，如果你需要的認同是來自於外在的眼光，這樣的備受關注，便足以成為一種驕傲。你也不需要對我證明你的本事，我自幼便跟著你學習，在各種實做中成長，我將你視為導師，也知道你所有的程序，紮實的學習你的種種修正，我知道你已經成功。你更沒有必要確定流程，你已經陸續克服光源強度、水質穩定、水流控制、餌料消毒等等的問題，這一連串精密的流程，得以進行相互搭配的微調，足已達到制度化、公司化的規格，你根本不需要為了些微的修正，冒著危險進行確認。我明白你的心有不甘，在經歷數年的操作失敗，輾轉的在各國漂流，累積數十年的眼界與經驗之後，才能展現這樣的突破，而在此時刻，卻又必須為了身體的狀況，而在堅持與放棄中抉擇。在這一連串無法求證的揣測中，我想對你說，你其實不必有這樣的心理負擔。我知道你做為家中的長子，為了承擔家計、承擔照護父母的責任，始終給予自己極大的壓力。但是，當家中已經不再有負債的壓力，當子女已經陸續經濟獨立，你沒有必要再讓自己延攬如此沈重的責任。我只想對你說，你無須為了那一批魚苗，而賭上自己的健康、賭上自己的性命，你其實可以瀟灑的放棄那虛幻的認同，過著安定平穩的生活。

你對於病痛的耐力異於常人，我想這不僅與你的時代環境有關，恐怕也和家庭環境有深刻關係，我在妳的母親身上，一樣看見這種異常的耐力。但是，你們的耐力背後，潛藏著不同的內涵。她對於病痛的耐力，在於不讓家人擔心她的健康，而你的耐力存在著家庭責任。我事後諸葛的回憶，大約在兩年以前，當我知道她不再每天測量血壓，便應該注意到些許的不對勁，尤其是當你的父親每天測量血壓，而她卻拒絕配合的時候。她一直隱匿身體的狀況，卻努力的執行醫師處方簽的服用，表現出極度照顧自己健康的樣子，讓我們一時掉以輕心，而疏於關照。在你的過逝之後的一年之內，她的體重掉了七、八公斤，我們總以為那是因為喪子之慟，哀傷的情緒使然，而忘卻了身體可能出現疾病，這是我們極大的疏失。

你的妹妹F與妹婿向醫院腫瘤科取得了鎮咳、鎮痛的管制用藥「磷酸可待因」(Codeine Phosphate)處方簽，它具有鴉片成分，具有止咳、止痛效果，使用方式是「每六小時一次，每次半粒」。根據你母親的口述，這種藥品非常厲害，一入口下肚便發揮功效，任何疼痛的感覺都會消失，然後馬上會出現強烈的暈眩，連坐都坐不住，縱使躺著也會覺得天搖地動，讓她心裡覺得害怕。我想對你說，我們不僅擔心她會跌倒，更加害怕的是便秘的影響。當腸道的排泄物無法順利排出，腸道中的阿摩尼亞氣體濃度會隨之升高。在代謝的途徑中，這些氣體會被吸收進入血液，致使血液中的氨濃度增加，進而造成肝臟的負擔。她的肝臟已經長有三顆腫瘤，這些腫瘤對肝機能造成相當的影響，那用了八十多年的肝臟，是不是可以應付血氨濃度持續增加的問題？我們相當的憂心。因為，當我們解除了她的疼痛問題，同時也承擔著肝衰竭的風險。我想對你說，你的母親也遭遇了便秘的問題，她也經歷著你曾經經歷的過去。正因為過去曾經照顧過你，我和我的伴侶、你的媳婦G納悶著，這種會造成便秘的止痛劑處方簽，不都會搭配軟便劑，協助解決的排便問題嗎？為何醫生沒有給我們相關的藥劑？你的妹妹們在飲食中找尋解決的方案，盡可能增加纖維的攝取，餐桌因此出現大量的蔬菜，冰箱塞滿了新鮮蔬果；你的弟弟Z則是出自好意的不斷幫她加添茶水，適度的維持了基本的水分供應。但是這可待因止痛劑「每六小時一次，每次半粒」使用頻率，完全讓我們束手無策，無法解決服用藥物之後的副作用：便秘。

我和G反覆推敲，觀察她的疼痛狀況與狀況，咳嗽與疼痛之間可能的因果關係，發現了可能的規律。當她咳嗽的時候，才會出現疼痛症狀，沒有咳嗽便不會有疼痛的感覺。因此，揣摩著醫生對於症狀的解釋，我們提出了一個假設，她的肝臟腫瘤本身，還沒有對肝臟外側神經造成擠壓，她的疼痛可能是由於肝臟腫大，推擠到橫隔膜，促使咳嗽產生，在咳嗽的狀態下，胸腔反向推擠腹部推擠所引發。如果可以解決咳嗽的問題，或許便可以解決現階段的疼痛問題。我知道我們不應該自己充當醫生，進行不專業的醫療判斷，但是藥物的副作用太過棘手，在醫療資訊不足，心情萬分焦急的狀況下，我們才進行這樣的推敲，試圖在能力所及的範圍下，抒解心中的壓力。我們抱著極為擔憂的心情，在第二個禮拜的門診中，向醫生提出「可待因」的必要性，以及我們假設，意外的獲得醫生認同，隨即開立止咳的藥丸與藥水。甚至，釐清了一項我們家屬自身造成的問題，這個止痛劑是在有症狀的情詳下使用，而不是依照六小時一次的規律服用。錯誤的訊息傳遞讓我惱怒，卻又不能對你的妹妹F指責些什麼，F的性格本來便是比較急躁，我的輩份也有違倫理，再加上那兵荒馬亂的急診之際，在得知那腸癌四期的壓力中，穩定自己的心情已經不容易，更何況要瞭解細部的病理內容和相關用藥，應該感謝她的陪伴，而不是情緒化的言語宣洩。我們也不能指責醫生為何開立如此強效的藥物，足以讓她進入急診室的狀況，應該已經是一發不可收拾的地步，服用一種同時可以鎮咳、鎮痛的藥物，可能是最快的解決方案，應該謝謝醫生的協助，使讓她度過那段痛苦的狀況。總之，醫生之後細心的開立兩階段的鎮咳處方簽，以藥丸做為預防咳嗽的藥物，每日以固定的規律使用，當藥丸無法抑制咳嗽的時候，再服用適量的止咳藥水。而鎮咳處方簽的使用，確實解除了她的疼痛；止痛劑的停用，也讓所有的人鬆了一口氣，因為停用兩天之後，她便可以正常的排便，暫時解除了便秘危機。我想我們應該感謝你，因為擁有照顧你的經驗，我們逼著自己閱讀基礎的醫學知識，在知識的吸收下，讓我們可以理解脈絡、鎮定思考、穩定情緒，因此掌握了與醫生溝通的方式，理解了F在醫療知識不足下的莽撞，這是艱困的照護歷程中的學習，我們維持了良性的醫病關係，也維持住了良好的親屬關係。

你可知道，你們的忍耐與執著，以及你們的病痛，對於家屬、子女來說，承載著極為巨大的折磨。你根本就不知道，在你住院的那段期間，我們如何竭盡所能的在網路上找尋資料，研讀完全陌生的資訊，努力辛勤的做了密密麻麻的筆記，只為了能夠在主治醫生巡房的短暫時段中，精準的描述症狀、問到正確的問題，然後快速理解醫生所傳達的訊息，理解每一天最新的病情發展，以及未來可能面對的狀況，理解接下來可能進行的醫療程序與處置。正因為我們提問，已經可以使用部分的專業詞彙，一度讓醫生以為我們具有醫護的相關背景。這並不是一件值得驕傲的事，這讓我們與醫生、助理、護士之間曾經處於緊張的關係，使得所有醫療資訊突然變得模糊，所有的症狀解釋都變得極為保守，無法達到良性的溝通。這反而讓我們更加緊張，更加無法知道你的身體狀況。因此，我們確定了一件事，我們不只要掌握精準的語彙，還必須小心謹慎的維持一定的態度，儘可能避開醫療保險的問題，避免給予醫生不必要的揣測與壓力，而處處提防我們的提問，你可知道這其中的辛苦。像我們這樣大量研讀資訊的家屬可能不多，在現有的醫療體系下，醫生在面對過多的病患，分配的時間十分有限，根本無法應對我們的需求，無法有足夠的時間解答我們的疑惑。我們總是在走廊上便走邊說，總是要想辦法阻止醫生助理的干擾，在醫生進入下一個病房前，積極的爭取討論、諮詢的機會，猶如電視影集中的場景。

我們不只要對醫生謹慎的拿捏詞彙、態度，對你也必須謹慎小心，因為當時的你，還不願意承認自己得了重病。所以，每一次在結束走廊的急促步調之後，我們總是要進行幾次的深呼吸，重新將自己調整成緩慢的結奏，才能以從容的態度開啟病房房門，小心翼翼的向你解釋身體當下的狀況。我們總是在拿捏詞彙，總是在斟酌解釋的方法，只為了要讓你可以慢慢理解你的身體，讓你早些認知身體的疾病，提醒你不可以再像過去一樣，忍耐身體的各種反應。幾乎每一次的醫生諮詢，你的伴侶、你的女兒都沒有參與，縱使我提出邀請，不是保持靜默、不為所動，便是以交給我處理便可為由，推辭了參與的機會。一開始我以為是彼此處於信任關係，在各自分工的狀態下，盡己能力所及的方式照顧你。但是，當病情發展危急，理當所有人都必須瞭解嚴重性的時刻，卻依然沒有參與醫生的說明，我只能猜測，她們可能是害怕失去你，也處於不能接受的狀態。在一次偶然的狀況下，當你的女兒、我的妹妹表露出嫌惡的態度時，我才枉然大悟，這樣的不參與、不做為，其實不是來自於無法接受病情，而是來自於不信任，認為我在操縱醫療、誇大病情、隱匿實情。我不想再對她提出控訴，實際上當這段文字的書寫，便已經完成了我的控訴。我承認我時常與你出現意見的歧異，也曾因此而大呼小叫，但是，面臨著你生死存亡的問題，怎能捨棄彼此的牽絆，將過去的情緒糾葛，胡亂的摻雜。你應該記得，在你的第二次住院時，我便向醫護人員索取淋巴癌的相關手冊，不但自己先仔細閱讀，在與你關係密切的部分註記、折角，還好言相勸的對你說，可以在病房裡閱讀，藉以打發時間，也可以試著對照自己的症狀，瞭解自己的狀況。我也購買了平版電腦，將所有淋巴癌的相關網頁集結，做成簡易的書籤，放置在電腦桌面。我用最委婉的方式，將疾病的訊息留給你，是因為我相信我們默契，以及你的聰明才智，一定可以在閱讀中，得知自己的身體狀況，明白疾病的發展程度。

我不知道你的想法，我們已經很久沒有和氣的說話，對於你女兒、我妹妹的錯誤認知，你從未加以制止，也未曾見過你表示認同。我知道你對女兒的態度，一向採用默許的姿態，所以我根本不知道，你對我的積極諮詢作何理解，使得擔憂在心中隱隱作痛。我盡可能不去揣測你的理解，但是你的病情時好時壞，著實讓我們像在洗三溫暖，在擔心與放心中浮沈。而病況的好轉，確實會讓不理解疾病的人，更加肯定誇大病情的揣測，我只能在心中期許，你不會因此受到讒言的影響。但是，你有時也會出現不以為然的態度，這讓我更加焦急，而再次將自己武裝，使用激烈的言詞、極端的方式，傳遞疾病的訊息。爭執又讓我們轉移了主題，專注於禮貌不禮貌、尊重不尊重的倫理桎梏，忽略了最初的善意，語言在不理性的操作中，成為爭吵的工具，失去溝通的意義。

很抱歉！我的語調越來越帶有情緒，面對你母親的醫療問題，我現依然扮演相同角色。正因為你才離開不久，正因為我曾經照護過你，我以具有直接經驗的姿態，進入你母親的疾病理解、醫療溝通的程序中。將經驗做為理由，其實有些荒謬，你的弟弟、妹妹們已有五十多歲的年紀，理當比我擁有更多的社會歷練，不可能對疾病、醫療陌生，應當也經歷過生離死別的問題。但是，當我看見慌張的處理程序，看見不明事理下的決斷之後，對你母親的處境深感憂心。我也明白其中深沈的情感牽絆，面對自己母親的疾病，總是難以跳脫情緒，難以進行理智的評斷，我可以理解這樣的心情，我們才剛失去你。如果你沒有離去，身為長子的你，應當肩負起這份責任，根本不需做為長孫的我來承擔。我之所以承擔這樣的責任，不只是情感的聯繫，不只是倫理的考量，以經驗做為理由，真的是非常的實際，我們斷斷續續的在醫院住了四個月，怎能不熟悉醫院的醫療資源、診斷程序。做為熟悉網路的世代，又在近期中經歷照護的歷程，我確實可以在短時間之內，找到足夠的資訊認識疾病、消化資料，與醫生進行溝通、詢問病情。我的經驗具有實際意義，而我也真的完成使命，將訊息確實的在住家和醫院之間傳遞。但是，在召開第一次的家庭會議之後，我明白的體認到，我依然面臨信任的問題，你的父親、我的祖父仍期待著你的母親、他的伴侶可以痊癒，認為腫瘤會自己消失，斥責我誇大病情，傳遞不實的訊息，不僅不再聽我解釋你母親身上的疾病，也不想知道藥物的訊息。在那家庭會議之後，曾經有一段時間，我們處於靜默的狀態，減少說話的機會、減少目光的交會，避免不必要的衝突，也盡可能的避免獨處，免得彼此尷尬。父子的問題竟然在祖孫的關係中上演著，又是關於疾病認知、事件觀點，以及信任的問題。