《床邊筆記》(2013年)(二)

《床邊筆記》(2013年)

(二)
我想對你說,在你過逝一年四個月之後,你的母親因為高燒、咳嗽、腹痛,而在假日的夜晚掛了急診。醫院做了腹部超音波、X光、電腦斷層掃瞄等等檢查,發現大腸與小腸的連接處,有明顯的陰影。是的,那是腫瘤,而且向上擴散,業已轉移到肝臟。因為已經出現轉移現像,直接判斷為腸癌四期。根據醫生的解釋,劇烈咳嗽的原因,是由於肝臟內部的腫瘤增長,使得肝臟腫大,推擠到胸腔橫隔膜所造成。而咳嗽所造成的瞬間胸腔推擠,又會回過頭擠壓到腹部的器官。她的腹部疼痛,可能來自於肝臟,因為肝臟裡面有三個約三公分到四公分的腫瘤,有兩個接近外側,胸腹的瞬間擠壓,會讓這兩顆腫瘤推擠到肝臟外側的神經,造成劇烈疼痛;肝臟中間的腫瘤體積最大,疼痛也可能是這顆腫瘤向外壓迫所造成的,當下無法判斷疼痛的成因。因為一進急診室的診斷便是腸癌四期,而你父親堅定的拒絕任何侵入性治療,在這樣為難的狀況下,你的妹妹F當下便決定放棄治療,而直接選擇回家。我知道你母親的個性,縱使我不在現場,也可以理解當下的危急。你們母子都是那種很能夠忍耐的人,只有當身體的疼痛遠遠超出忍受的程度,才有可能訴諸言語、向外求助,而偏偏病痛發展到這個時候,已經變得非常棘手。

你可能已經忘記,在你住院之前我們依然發生衝突,原因在於你已經高燒數日,地方診所的醫師建議你到大醫院檢查,而你卻遲遲不聽。你的伴侶、我的母親在束手無策的情況下,打電話向我求助。在查詢你所使用的藥物之後,發現醫生已經開立第三代的抗生素,而這樣的處方簽,卻絲毫無法改善你的高燒狀況,這確實讓人非常著急。我知道你的執著,保溫室裡的石斑魚苗已經長出大胸鰭,觀察分佈區域與密度,初步推斷那批魚卵的品質極好、活存率極高,有機會獲得不錯的成績。那是難得的機會,在秋冬交替之際,不僅可以獲得不錯的收入,同時你也可以再次測試你的新方式,確定是不是可以真正的建立一貫流程。我一開始便採用悲觀的姿態、強硬的語氣和你說話,並不是因為過去的糾葛,而是我非常明白繁殖漁業的流程,以當時的氣候條件,那批魚苗收成的時間,最快也要在二十天以後,才能長到可以販售的體型。唯有從身體狀況、家人負擔的角度,比較有可能軟化你的執著。但是,事件的發展亦如以往,我們仍在爭執中結束,而你果然也在魚苗販售之後才願意就醫,那已經是高燒將近三十天以後的事。當時看著躺在急診室病床,奄奄一息的你,看著因為照顧你而筋疲力盡的母親,我們也只能默默的接手,進行皆下來的醫療問題。

你其實不需忍受那近三十天的高燒,不需要對任何人證明自己的能力,你在石斑魚苗的繁殖產業中,一直都是同業關注的對象,如果你需要的認同是來自於外在的眼光,這樣的備受關注,便足以成為一種驕傲。你也不需要對我證明你的本事,我自幼便跟著你學習,在各種實做中成長,我將你視為導師,也知道你所有的程序,紮實的學習你的種種修正,我知道你已經成功。你更沒有必要確定流程,你已經陸續克服光源強度、水質穩定、水流控制、餌料消毒等等的問題,這一連串精密的流程,得以進行相互搭配的微調,足已達到制度化、公司化的規格,你根本不需要為了些微的修正,冒著危險進行確認。我明白你的心有不甘,在經歷數年的操作失敗,輾轉的在各國漂流,累積數十年的眼界與經驗之後,才能展現這樣的突破,而在此時刻,卻又必須為了身體的狀況,而在堅持與放棄中抉擇。在這一連串無法求證的揣測中,我想對你說,你其實不必有這樣的心理負擔。我知道你做為家中的長子,為了承擔家計、承擔照護父母的責任,始終給予自己極大的壓力。但是,當家中已經不再有負債的壓力,當子女已經陸續經濟獨立,你沒有必要再讓自己延攬如此沈重的責任。我只想對你說,你無須為了那一批魚苗,而賭上自己的健康、賭上自己的性命,你其實可以瀟灑的放棄那虛幻的認同,過著安定平穩的生活。

你對於病痛的耐力異於常人,我想這不僅與你的時代環境有關,恐怕也和家庭環境有深刻關係,我在妳的母親身上,一樣看見這種異常的耐力。但是,你們的耐力背後,潛藏著不同的內涵。她對於病痛的耐力,在於不讓家人擔心她的健康,而你的耐力存在著家庭責任。我事後諸葛的回憶,大約在兩年以前,當我知道她不再每天測量血壓,便應該注意到些許的不對勁,尤其是當你的父親每天測量血壓,而她卻拒絕配合的時候。她一直隱匿身體的狀況,卻努力的執行醫師處方簽的服用,表現出極度照顧自己健康的樣子,讓我們一時掉以輕心,而疏於關照。在你的過逝之後的一年之內,她的體重掉了七、八公斤,我們總以為那是因為喪子之慟,哀傷的情緒使然,而忘卻了身體可能出現疾病,這是我們極大的疏失。

你的妹妹F與妹婿向醫院腫瘤科取得了鎮咳、鎮痛的管制用藥「磷酸可待因」(Codeine Phosphate)處方簽,它具有鴉片成分,具有止咳、止痛效果,使用方式是「每六小時一次,每次半粒」。根據你母親的口述,這種藥品非常厲害,一入口下肚便發揮功效,任何疼痛的感覺都會消失,然後馬上會出現強烈的暈眩,連坐都坐不住,縱使躺著也會覺得天搖地動,讓她心裡覺得害怕。我想對你說,我們不僅擔心她會跌倒,更加害怕的是便秘的影響。當腸道的排泄物無法順利排出,腸道中的阿摩尼亞氣體濃度會隨之升高。在代謝的途徑中,這些氣體會被吸收進入血液,致使血液中的氨濃度增加,進而造成肝臟的負擔。她的肝臟已經長有三顆腫瘤,這些腫瘤對肝機能造成相當的影響,那用了八十多年的肝臟,是不是可以應付血氨濃度持續增加的問題?我們相當的憂心。因為,當我們解除了她的疼痛問題,同時也承擔著肝衰竭的風險。我想對你說,你的母親也遭遇了便秘的問題,她也經歷著你曾經經歷的過去。正因為過去曾經照顧過你,我和我的伴侶、你的媳婦G納悶著,這種會造成便秘的止痛劑處方簽,不都會搭配軟便劑,協助解決的排便問題嗎?為何醫生沒有給我們相關的藥劑?你的妹妹們在飲食中找尋解決的方案,盡可能增加纖維的攝取,餐桌因此出現大量的蔬菜,冰箱塞滿了新鮮蔬果;你的弟弟Z則是出自好意的不斷幫她加添茶水,適度的維持了基本的水分供應。但是這可待因止痛劑「每六小時一次,每次半粒」使用頻率,完全讓我們束手無策,無法解決服用藥物之後的副作用:便秘。

我和G反覆推敲,觀察她的疼痛狀況與狀況,咳嗽與疼痛之間可能的因果關係,發現了可能的規律。當她咳嗽的時候,才會出現疼痛症狀,沒有咳嗽便不會有疼痛的感覺。因此,揣摩著醫生對於症狀的解釋,我們提出了一個假設,她的肝臟腫瘤本身,還沒有對肝臟外側神經造成擠壓,她的疼痛可能是由於肝臟腫大,推擠到橫隔膜,促使咳嗽產生,在咳嗽的狀態下,胸腔反向推擠腹部推擠所引發。如果可以解決咳嗽的問題,或許便可以解決現階段的疼痛問題。我知道我們不應該自己充當醫生,進行不專業的醫療判斷,但是藥物的副作用太過棘手,在醫療資訊不足,心情萬分焦急的狀況下,我們才進行這樣的推敲,試圖在能力所及的範圍下,抒解心中的壓力。我們抱著極為擔憂的心情,在第二個禮拜的門診中,向醫生提出「可待因」的必要性,以及我們假設,意外的獲得醫生認同,隨即開立止咳的藥丸與藥水。甚至,釐清了一項我們家屬自身造成的問題,這個止痛劑是在有症狀的情詳下使用,而不是依照六小時一次的規律服用。錯誤的訊息傳遞讓我惱怒,卻又不能對你的妹妹F指責些什麼,F的性格本來便是比較急躁,我的輩份也有違倫理,再加上那兵荒馬亂的急診之際,在得知那腸癌四期的壓力中,穩定自己的心情已經不容易,更何況要瞭解細部的病理內容和相關用藥,應該感謝她的陪伴,而不是情緒化的言語宣洩。我們也不能指責醫生為何開立如此強效的藥物,足以讓她進入急診室的狀況,應該已經是一發不可收拾的地步,服用一種同時可以鎮咳、鎮痛的藥物,可能是最快的解決方案,應該謝謝醫生的協助,使讓她度過那段痛苦的狀況。總之,醫生之後細心的開立兩階段的鎮咳處方簽,以藥丸做為預防咳嗽的藥物,每日以固定的規律使用,當藥丸無法抑制咳嗽的時候,再服用適量的止咳藥水。而鎮咳處方簽的使用,確實解除了她的疼痛;止痛劑的停用,也讓所有的人鬆了一口氣,因為停用兩天之後,她便可以正常的排便,暫時解除了便秘危機。我想我們應該感謝你,因為擁有照顧你的經驗,我們逼著自己閱讀基礎的醫學知識,在知識的吸收下,讓我們可以理解脈絡、鎮定思考、穩定情緒,因此掌握了與醫生溝通的方式,理解了F在醫療知識不足下的莽撞,這是艱困的照護歷程中的學習,我們維持了良性的醫病關係,也維持住了良好的親屬關係。

你可知道,你們的忍耐與執著,以及你們的病痛,對於家屬、子女來說,承載著極為巨大的折磨。你根本就不知道,在你住院的那段期間,我們如何竭盡所能的在網路上找尋資料,研讀完全陌生的資訊,努力辛勤的做了密密麻麻的筆記,只為了能夠在主治醫生巡房的短暫時段中,精準的描述症狀、問到正確的問題,然後快速理解醫生所傳達的訊息,理解每一天最新的病情發展,以及未來可能面對的狀況,理解接下來可能進行的醫療程序與處置。正因為我們提問,已經可以使用部分的專業詞彙,一度讓醫生以為我們具有醫護的相關背景。這並不是一件值得驕傲的事,這讓我們與醫生、助理、護士之間曾經處於緊張的關係,使得所有醫療資訊突然變得模糊,所有的症狀解釋都變得極為保守,無法達到良性的溝通。這反而讓我們更加緊張,更加無法知道你的身體狀況。因此,我們確定了一件事,我們不只要掌握精準的語彙,還必須小心謹慎的維持一定的態度,儘可能避開醫療保險的問題,避免給予醫生不必要的揣測與壓力,而處處提防我們的提問,你可知道這其中的辛苦。像我們這樣大量研讀資訊的家屬可能不多,在現有的醫療體系下,醫生在面對過多的病患,分配的時間十分有限,根本無法應對我們的需求,無法有足夠的時間解答我們的疑惑。我們總是在走廊上便走邊說,總是要想辦法阻止醫生助理的干擾,在醫生進入下一個病房前,積極的爭取討論、諮詢的機會,猶如電視影集中的場景。

我們不只要對醫生謹慎的拿捏詞彙、態度,對你也必須謹慎小心,因為當時的你,還不願意承認自己得了重病。所以,每一次在結束走廊的急促步調之後,我們總是要進行幾次的深呼吸,重新將自己調整成緩慢的結奏,才能以從容的態度開啟病房房門,小心翼翼的向你解釋身體當下的狀況。我們總是在拿捏詞彙,總是在斟酌解釋的方法,只為了要讓你可以慢慢理解你的身體,讓你早些認知身體的疾病,提醒你不可以再像過去一樣,忍耐身體的各種反應。幾乎每一次的醫生諮詢,你的伴侶、你的女兒都沒有參與,縱使我提出邀請,不是保持靜默、不為所動,便是以交給我處理便可為由,推辭了參與的機會。一開始我以為是彼此處於信任關係,在各自分工的狀態下,盡己能力所及的方式照顧你。但是,當病情發展危急,理當所有人都必須瞭解嚴重性的時刻,卻依然沒有參與醫生的說明,我只能猜測,她們可能是害怕失去你,也處於不能接受的狀態。在一次偶然的狀況下,當你的女兒、我的妹妹表露出嫌惡的態度時,我才枉然大悟,這樣的不參與、不做為,其實不是來自於無法接受病情,而是來自於不信任,認為我在操縱醫療、誇大病情、隱匿實情。我不想再對她提出控訴,實際上當這段文字的書寫,便已經完成了我的控訴。我承認我時常與你出現意見的歧異,也曾因此而大呼小叫,但是,面臨著你生死存亡的問題,怎能捨棄彼此的牽絆,將過去的情緒糾葛,胡亂的摻雜。你應該記得,在你的第二次住院時,我便向醫護人員索取淋巴癌的相關手冊,不但自己先仔細閱讀,在與你關係密切的部分註記、折角,還好言相勸的對你說,可以在病房裡閱讀,藉以打發時間,也可以試著對照自己的症狀,瞭解自己的狀況。我也購買了平版電腦,將所有淋巴癌的相關網頁集結,做成簡易的書籤,放置在電腦桌面。我用最委婉的方式,將疾病的訊息留給你,是因為我相信我們默契,以及你的聰明才智,一定可以在閱讀中,得知自己的身體狀況,明白疾病的發展程度。

我不知道你的想法,我們已經很久沒有和氣的說話,對於你女兒、我妹妹的錯誤認知,你從未加以制止,也未曾見過你表示認同。我知道你對女兒的態度,一向採用默許的姿態,所以我根本不知道,你對我的積極諮詢作何理解,使得擔憂在心中隱隱作痛。我盡可能不去揣測你的理解,但是你的病情時好時壞,著實讓我們像在洗三溫暖,在擔心與放心中浮沈。而病況的好轉,確實會讓不理解疾病的人,更加肯定誇大病情的揣測,我只能在心中期許,你不會因此受到讒言的影響。但是,你有時也會出現不以為然的態度,這讓我更加焦急,而再次將自己武裝,使用激烈的言詞、極端的方式,傳遞疾病的訊息。爭執又讓我們轉移了主題,專注於禮貌不禮貌、尊重不尊重的倫理桎梏,忽略了最初的善意,語言在不理性的操作中,成為爭吵的工具,失去溝通的意義。

很抱歉!我的語調越來越帶有情緒,面對你母親的醫療問題,我現依然扮演相同角色。正因為你才離開不久,正因為我曾經照護過你,我以具有直接經驗的姿態,進入你母親的疾病理解、醫療溝通的程序中。將經驗做為理由,其實有些荒謬,你的弟弟、妹妹們已有五十多歲的年紀,理當比我擁有更多的社會歷練,不可能對疾病、醫療陌生,應當也經歷過生離死別的問題。但是,當我看見慌張的處理程序,看見不明事理下的決斷之後,對你母親的處境深感憂心。我也明白其中深沈的情感牽絆,面對自己母親的疾病,總是難以跳脫情緒,難以進行理智的評斷,我可以理解這樣的心情,我們才剛失去你。如果你沒有離去,身為長子的你,應當肩負起這份責任,根本不需做為長孫的我來承擔。我之所以承擔這樣的責任,不只是情感的聯繫,不只是倫理的考量,以經驗做為理由,真的是非常的實際,我們斷斷續續的在醫院住了四個月,怎能不熟悉醫院的醫療資源、診斷程序。做為熟悉網路的世代,又在近期中經歷照護的歷程,我確實可以在短時間之內,找到足夠的資訊認識疾病、消化資料,與醫生進行溝通、詢問病情。我的經驗具有實際意義,而我也真的完成使命,將訊息確實的在住家和醫院之間傳遞。但是,在召開第一次的家庭會議之後,我明白的體認到,我依然面臨信任的問題,你的父親、我的祖父仍期待著你的母親、他的伴侶可以痊癒,認為腫瘤會自己消失,斥責我誇大病情,傳遞不實的訊息,不僅不再聽我解釋你母親身上的疾病,也不想知道藥物的訊息。在那家庭會議之後,曾經有一段時間,我們處於靜默的狀態,減少說話的機會、減少目光的交會,避免不必要的衝突,也盡可能的避免獨處,免得彼此尷尬。父子的問題竟然在祖孫的關係中上演著,又是關於疾病認知、事件觀點,以及信任的問題。


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